Motion till riksdagen 2022/23:1305 av Marianne Fundahn (S) Forskning om och behandling av lipödem Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om forskning om och behandling av lipödem och tillkännager detta för regeringen. Motivering Lipödem är en kronisk sjukdom som beror på en störning i fettvävnaden som gör att fettcellerna blir större. Det leder till att delar av kroppen – ofta rumpa, lår och underben – får stora fettdepåer medan resten av kroppen är opåverkad. Lipödem är med största sannolikhet en ärftlig sjukdom. Den drabbar i stort sett endast kvinnor och debuterar vid hormonella förändringar, till exempel pubertet. Könshormon, östrogen anses ha en utlösande effekt på sjukdomen. Lipödem beskrivs som en smärtsam fettvävssjukdom, där syrebrist i vävnaden och följande nekros av fettceller orsakar smärta. Den minskade elasticiteten i hud och bindväv, nedsatt rörlighet på grund av smärta och ledbesvär kan även ha negativ inverkan på effektiviteten i venösa och lymfatiska systemet. Trots att lipödem beskrevs redan 1940 finns stora kunskapsluckor på området, både när det gäller diagnostik och behandling. För de flesta som arbetar inom vården är lipödem ännu okänt. Diagnoskoden för lipödem började gälla i Sverige först 2017, så ännu finns ingen statistik tillgänglig över antalet diagnosticerade eller behandlade för lipödem. Kunskapen om sjukdomen inom primär-, akut-, smärt- och överviktssjukvården är nästan noll så ofta feldiagnostiseras lipödem som fetma eller lymfödem. Detta orsakar stort lidande för patienterna och är kostsamt för samhället eftersom många patienter får felaktig behandling såsom gastric bypass eller felaktiga råd om kost och motion som försämrar deras tillstånd. Sjukdomen kan behandlas och sjukdomsförloppet hejdas men då krävs tidig behandling. Idag får många patienter själva stå för kostnaden för sin behandling och det kan röra sig om hundratusentals kronor när det kommer till fett ­ sugning. En behandling som är självklar i många andra länder och det enda som hjälper patienter som inte får vård i tid. Sjukdomen behöver uppmärksammas genom forskning och riktlinjer för behandling. Marianne Fundahn (S)

Motion till riksdagen 2024/25:1848 av Marianne Fundahn (S) Vård och behandling för personer med lipödem Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om ökad forskning och riktlinjer kring behandling av lipödem och tillkännager detta för regeringen. Motivering Den kroniska sjukdomen lipödem drabbar cirka 11 procent av kvinnorna och för dessa kvinnor saknas det i princip vård och behandling. Okunskapen om lipödem är skrämmande stor och flertalet får vänta många år på diagnos och vissa får det aldrig. Lipödem är en kronisk sjukdom som beror på en störning i fettvävnaden som gör att fettcellerna blir större. Det leder till att delar av kroppen, ofta rumpa, lår och underben, får stora fettdepåer medan resten av kroppen är opåverkad. Lipödem är med största sannolikhet en ärftlig sjukdom. Den drabbar i stort sett endast kvinnor och debuterar vid hormonella förändringar, till exempel pubertet. Det finns en stor brist på evidens när det gäller att identifiera och hjälpa personer med lipödem. Avsaknaden av vetenskaplig kunskap bidrar till både under- och feldiagnostik. Det dröjer innan diagnostik, och personerna står utan adekvat vård. Ökad smärta och nedsatt funktionsförmåga ger sämre förutsättningar i både arbets- och privatlivet. Det saknas vetenskapliga studier av metoder för diagnostik av lipödem inklusive metoder för att särskilja sjukdomstillstånd från möjliga förväxlingsdiagnoser. Det saknas vetenskapliga studier som på ett tillförlitligt sätt visar effekterna av olika metoder för att behandla lipödem respektive lindra symtomen. Det saknas vetenskapliga studier av personers upplevelser och erfarenheter av att leva med lipödem samt erfarenheter inom hälso- och sjukvården att vårda personer med lipödem. Det saknas också vetenskapliga underlag för att göra relevanta hälsoekonomiska beräkningar. För att minska dessa personers lidande behöver sjukdomen uppmärksammas genom forskning och riktlinjer för behandling. Marianne Fundahn (S)

Motion till riksdagen 2025/26:1574 av Marianne Fundahn (S) Tillgång till rätt behandling för patienter med lipödem Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över möjligheten att satsa på riktlinjer och utbildning för vårdpersonal och tvärprofessionella team för jämlik vård vid lipödem och tillkännager detta för regeringen. Motivering Lipödem är en kronisk och smärtsam sjukdom som drabbar fettvävnaden och det är nästan enbart kvinnor som drabbas. Debuten sker oftast i samband med hormon ­ förändringar och man räknar med att ca 10 % av den kvinnliga befolkningen drabbas. Det kännetecknas av onormal fettansamling på vissa delar av kroppen som armar, höfter och lår. Tillståndet kan inte botas men lindras genom konservativa metoder som kompression, lymfdränage och träning samt operation i form av fettsugning som är den enda långsiktigt effektiva behandlingen för att minska mängden fett, vilket kan lindra smärtan och förbättra livskvaliteten. Fettansamlingen som bildas vid lipödem är smärtsam och orsakar ömhet, värk eller tyngdkänsla. Varför smärtan uppstår är ännu inte klarlagd. Patienter med lipödem är en ofta förbisedd patientgrupp som går att behandla. Lipödem ingår i gruppen fettvävssjukdomar liksom Dercums sjukdom, Madelungs syndrom och familjär multipel lipomatos. Vård och behandling för personer med diagnosen lipödem är i Sverige ytterst begränsad. Kunskapen om diagnosen inom vården är låg och många med lipödem får bekosta vård som till exempel kompression och behandling hos privata aktörer ur egen ficka. Detta är ytterst ojämlikt och det drabbar många hårt då diagnosen är kronisk och kan medföra stora kostnader under lång tid. En ny forskningsstudie från Hälsohögskolan vid Jönköpings universitet visar att kvinnor med lipödem ofta möts av misstro och fördomar och har låg patientnöjdhet. Trots att lipödem är en kronisk sjukdom som främst drabbar kvinnor saknas både kunskap och riktlinjer för vård inom svensk hälso- och sjukvård. Studien är den första i Sverige som kombinerar statistiska data med berättelser från 245 kvinnor med lipödem och jämför deras vårderfarenhet med kvinnor i den allmänna befolkningen. Majoriteten av deltagarna befann sig i ett långt utvecklat stadium av sjukdom och många hade haft symptom sedan tonåren. Resultaten visar att vägen till diagnos oftast är lång, var femte kvinna hade varit i kontakt med vården över 20 gånger innan rätt diagnos kunde ställas. För att förbättra vården krävs ett helhetsgrepp. Dagens brister bidrar till onödigt lidande, säger man i avhandlingen. Det behövs nationella riktlinjer, utbildning för vårdpersonal och tvärprofessionella team för att kunna erbjuda individanpassad och jämlik vård. Tidig diagnos och tillgång till rätt behandling lyfts fram som avgörande för att minska lidandet hos kvinnor med lipödem. Marianne Fundahn (S)