Motion till riksdagen 2022/23:1788 av Ulrika Heindorff (M) Ökad kunskap gällande ME/CFS Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om behoven av metodisk kunskap gällande sjukdomen ME/CFS och tillkännager detta för regeringen. Motivering Det är en uppenbar brist att Sverige inte har prioriterat att systematiskt, metodiskt och långsiktigt arbeta med frågor som rör kvinnorelaterade sjukdomar. Ingen regering oavsett politisk färg har tagit tag i denna fråga på ett tillräckligt sätt. Det är inte acceptabelt att frågor som rör vård och forskning gällande kvinnors sjukdomar står så långt ned på den politiska dagordningen och i de årliga politiska prioriteringarna i form av årsbudgetar. Därför är det glädjande att Tidöavtalet, överenskommelsen mellan regeringspartierna Moderaterna, Kristdemokraterna, Liberalerna och samarbetspartiet Sverigedemokraterna, har tydliga skrivningar om jämställd vård samt vård och forsk ­ ning om kvinnors sjukdomar och hälsa. Bland annat nämns ökade medel för forskning om kvinnors sjukdomar och hälsa samt satsning på vård för migrän, endometrios och klimakteriebesvär. Ett område som inte nämns är ME/CFS. Sjukdomen ME/CFS brukar definieras som kroniskt trötthetssyndrom och är en sjukdom som kan innefatta många olika symtom, som stor trötthet och influensaliknande symtom. ME betyder myalgisk encefalomyelit, och det handlar alltså om muskelvärk och inflammation i hjärna och ryggmärg. ME är en allvarlig, ofta kronisk, sjukdom där nervsystem, immunförsvar och energinivå är påverkade. Forskning talar för att överansträngning kan utlösa en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som i många fall blir långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en påtagligt funktions ­ nedsättande sjukdom. Det finns mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige som är drabbade av ME/CFS. Det finns en hel del som pekar på att långtidscovidvården och vården som rör dem som har sjukdomen ME/CFS har beröringspunkter med varandra och kan dra nytta av lärdomar och gjorda erfarenheter och kunskap som byggs på kontinuerligt. Detta inte minst eftersom ME/CFS har ett samband med virusutbrott. Det sker en ökad kunskaps ­ uppbyggnad kring frågor som rör infektionsutlöst trötthetssyndrom. I mars 2022 utkom en promemoria från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys om postcovid. [1] Det behöver säkerställas en metodisk kunskapsuppbyggnad gällande sjukdomen ME/CFS. Detta kommer kräva bland annat en systematisk utbildningsinsats till såväl primärvården som specialistvården i syfte att säkerställa att diagnoser kan ställas tidigare och säkrare. Därutöver krävs klinisk forskning som kan leda till att kunskapen ökar om sjukdomens alla komplexa delar. Det finns behov av att ta fram ett kunskapsstöd till i första hand professionen gällande sjukdomen ME/CFS. Ulrika Heindorff (M) [1] https://www.vardanalys.se/wp-content/uploads/2022/03/PM-2022-2-Postcovid-under-utredning.pdf

Motion till riksdagen 2023/24:852 av Ulrika Heindorff (M) Ökad kunskap om ME/CFS Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga möjligheten att säkerställa metodisk kunskap gällande sjukdomen ME/CFS och tillkännager detta för regeringen. Motivering Det är en uppenbar brist att Sverige inte har prioriterat att systematiskt, metodiskt och långsiktigt arbeta med frågor som rör kvinnorelaterade sjukdomar. Ingen regering oavsett politisk färg har tagit tag i denna fråga på ett tillräckligt sätt. Det är inte accep ­ tabelt att frågor som rör vård och forskning gällande kvinnors sjukdomar stått så långt ned på den politiska dagordningen och i de årliga politiska prioriteringarna i form av årsbudgetar. Därför är det glädjande att den moderatledda regeringen i april månad gav ett uppdrag till Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att ställa samman kunskap inom postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Myndigheten ska identifiera behoven av ytterligare vetenskaplig kunskap inom området. Vid uppdraget ska myndigheten ta hänsyn till skillnader mellan barn och vuxna samt mellan kvinnor och män. [1] Det specificeras inte i uppdraget att just ME/CFS ska ingå utan det är upp till Socialstyrelsen att bedöma. ME brukar dock klassas som ett postinfektiöst tillstånd, bland många, och borde därför ingå. Kunskapssammanställningen ska tas fram i samverkan med Socialstyrelsen, som har ett uppdrag att ta fram ett samlat nationellt kunskapsstöd för post ­ covid och andra postinfektiösa tillstånd. En av dessa sjukdomar är ME/CFS som brukar definieras som kroniskt trötthets ­ syndrom och är en sjukdom som kan innefatta många olika symtom, som stor trötthet och influensaliknande symtom. ME betyder myalgisk encefalomyelit, och det handlar alltså om muskelvärk och inflammation i hjärna och ryggmärg. RME, Riksförbundet för ME-patienter, skriver på sin hemsida: ME är en allvarlig, ofta kronisk, sjukdom där nervsystem, immunförsvar och energinivå är påverkade. ME/CFS beräknas drabba 0,1–0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75–80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS. [2] Med tanke på hur nedprioriterat kvinnorelaterade sjukdomar har varit är det glädjande att Tidöavtalet, överenskommelsen mellan regeringspartierna Moderaterna, Kristdemo ­ kraterna, Liberalerna och samarbetspartiet Sverigedemokraterna, har tydliga skrivningar om jämställd vård samt vård och forskning om kvinnors sjukdomar och hälsa. Bland annat nämns ökade medel för forskning om kvinnors sjukdomar och hälsa samt satsning på vård för migrän, endometrios och klimakteriebesvär. Ett område som inte nämns är dock ME/CFS. Forskning talar för att överansträngning kan utlösa en sänkning av den aeroba energi ­ produktionen, som i många fall blir långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är ett påtagligt funktionsnedsättande sjukdom. Det finns en hel del som pekar på att långtidscovidvården och vården som rör dem som har sjukdomen ME/CFS har beröringspunkter med varandra och kan dra nytta av lärdomar och gjorda erfarenheter och kunskap som byggs på kontinuerligt. Detta inte minst eftersom ME/CFS har ett samband med virusutbrott. Det sker en ökad kunskaps ­ uppbyggnad kring frågor som rör infektionsutlöst trötthetssyndrom. I mars 2022 utkom en promemoria från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys om postcovid. [3] Det behöver säkerställas en metodisk kunskapsuppbyggnad gällande sjukdomen ME/CFS. Detta kommer kräva bland annat en systematisk utbildningsinsats till såväl primärvården som specialistvården i syfte att säkerställa att diagnoser kan ställas tidigare och säkrare. Därutöver krävs klinisk forskning som kan leda till att kunskapen ökar om sjukdomens alla komplexa delar. Kunskapssammanställningen som tidigare nämndes ska tas fram i samverkan med Socialstyrelsen, som har ett uppdrag att ta fram ett samlat nationellt kunskapsstöd för post ­ covid och andra postinfektiösa tillstånd. Här behöver förtydligas om ME/CFS ingår. Regeringen bör överväga möjligheten att, när kunskapssammanställningen är genom ­ förd där förhoppningsvis ME/CFS ingår, ta fram ett kunskapsstöd till i första hand professionen gällande sjukdomen ME/CFS. Ulrika Heindorff (M) [1] https://www.regeringen.se/regeringsuppdrag/2023/04/uppdrag-att-sammanstalla-kunskap-om-postcovid-och-andra-postinfektiosa-tillstand/. [2] https://rme.nu/om-me-cfs/. [3] https://www.vardanalys.se/wp-content/uploads/2022/03/PM-2022-2-Postcovid-under-utredning.pdf.

Motion till riksdagen 2025/26:1190 av Ulrika Heindorff (M) Fortsatt ökning av kunskapen om ME/CFS Förslag till riksdagsbeslut Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga möjligheten att säkerställa fortsatta utbildningsinsatser gällande sjukdomen ME/CFS och tillkännager detta för regeringen. Motivering Det är en uppenbar brist att Sverige inte har prioriterat att systematiskt, metodiskt och långsiktigt arbeta med frågor som rör kvinnorelaterade sjukdomar. Den nuvarande moderatledda regeringen prioriterar kvinnosjukvården. Det är efterlängtat. Det är inte acceptabelt att frågor som rör vård och forskning gällande kvinnors sjukdomar tidigare stått så långt ned på den politiska dagordningen och i de årliga politiska prioriteringarna i form av budgetar. ME, som står för myalgisk encefalomyelit, är en allvarlig, ofta kronisk, sjukdom där nervsystem, immunförsvar och energinivå är påverkade. I bland kallas sjukdomen också för CFS som betyder Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS beräknas drabba 0,1–0,6 % av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75–80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS. [1] Forskning och läkar ­ erfarenheter har konstaterat att ME är en påtagligt funktionsnedsättande sjukdom. Regeringen gav Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) i uppdrag att ställa samman kunskap inom postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Myndigheten skulle identifiera behoven av ytterligare vetenskaplig kunskap inom området. Myndigheten skulle också ta hänsyn till skillnader mellan barn och vuxna samt mellan kvinnor och män. [2] Det specificeras inte i uppdraget att just ME/CFS skulle ingå, utan det var upp till Socialstyrelsen att bedöma. Som en uppföljning av SBU:s uppdrag fick Socialstyrelsen i sitt regleringsbrev för 2024 i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. [3] Ett sådant kunskapsstöd presenterades i augusti 2024. [4] Detta kunskapsstöd är en bit på vägen. Det behöver fortsatt säkerställas en metodisk kunskapsuppbyggnad gällande sjukdomen ME/CFS. Detta kommer att kräva bland annat en systematisk utbildningsinsats till såväl primärvården som specialistvården i syfte att säkerställa att diagnoser kan ställas tidigare och säkrare. Regeringen bör överväga möjligheten att, när nu kunskaps ­ sammanställningen är genomförd, fortsätta det metodiska arbetet med att utveckla kunskap och genomföra utbildningsinsatser inom vården och utbildningsinsatser till vården. Ulrika Heindorff (M) [1] https://rme.nu/om-me-cfs/. [2] https://www.regeringen.se/regeringsuppdrag/2023/04/uppdrag-att-sammanstalla-kunskap-om-postcovid-och-andra-postinfektiosa-tillstand/. [3] file:///C:/Users/ua1009aa/Downloads/24699_rb.pdf, sidan 24. [4] https://www.socialstyrelsen.se/contentassets/598b15b01493464b99b6e3a7d66f010c/2024-8-9183.pdf.